Simpósio reúne pessoas de todo Brasil para discussões sobre nanismo

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Simpósio reúne pessoas de todo Brasil para discussões sobre nanismo

O Simpósio é a segunda edição do encontro 

Crédito: Divulgação

Nos dias 20 e 21 de outubro a ANNABRA – Associação Nanismo Brasil realizará o Simpósio Brasileiro de Nanismo, evento que atrairá pessoas de todo o país para discussão sobre direitos, saúde e políticas públicas. O Simpósio é a segunda edição de um encontro que vem ganhando notoriedade dentro e fora do país.

Entre as temáticas serão apresentados no encontro, detalhes da Frente Parlamentar Mista de valorização e defesa dos direitos das pessoas com nanismo. O pedido foi protocolado no mês de agosto pela ANNABRA, com iniciativa do deputado federal Murilo Gouvêa, ganha força com a rede de delegados da associação por todo o Brasil.

"Nosso objetivo com o evento é falar de saúde, dados sobre pessoas com nanismo no Brasil, orientações para famílias que acabaram de receber o diagnóstico da deficiência, acesso à medicação, bem como orientações jurídicas e temas tocantes à educação inclusiva, que ainda carece de muita informação no pais", explicou Kênia Rio, advogada e presidente da ANNABRA.

O evento contará com a presença de nomes influentes no mundo sobre genética e nanismo, como o geneticista doutor Juan Lherena Júnior e também do neurocirugião doutor Antônio Bellas.

O Simpósio acontecerá na CEDAE Manancial, localizado na Cidade Nova – Rio de Janeiro, e a inscrição é gratuita. O evento, além de dar visibilidade à causa, promove o encontro e interação entre famílias e crianças, garantindo a visibilidade e fortalecimento de identidade entre as pessoas com nanismo. "Teremos espaço kids para que as crianças com nanismo possam brincar e se identificar, bem como, atividade específica e direcionada para adolescentes trocarem experiências" informou Karine Siqueira da Silva, advogada, vice-presidente da Annabra e delegada em Santa Catarina.

O Nanismo é uma condição física decorrente de uma mutação genética que se caracteriza por uma deficiência no crescimento dos ossos, resultando em um indivíduo com estatura abaixo da média Nacional, chegando em idade adulta entre 0,70 a 1,35 de altura.

Pode ser detectado ainda na gestação, porém o diagnóstico é definido após o nascimento através de testes genéticos. Nem sempre é uma condição hereditária, pode ser recessivo ou uma nova mutação no DNA, ou seja qualquer casal pode ter um filho com Nanismo.

Estima-se que a cada 27 mil nascimentos, uma criança nasce com algum tipo de nanismo. Considerando que população brasileira chegou a 213,3 milhões de habitantes em 2021, de acordo com a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), estimamos cerca de 10.665 pessoas com nanismo no país.

Existem mais de 400 tipos diferentes de nanismo, sendo alguns ligados a questões hormonais e outros à displasias ósseas.

Embora existam muitas causas diferentes de nanismo, existem dois tipos mais comuns da condição: Acondroplasia e deficiência do hormônio de crescimento.

Sobre a ANNABRA - A Associação Nanismo Brasil, enquanto associação nacional, foi criada em julho de 2020. Surgiu da necessidade de lutar por uma sociedade mais inclusiva e abrangente, por políticas públicas que garantam os direitos e a qualidade de vida das pessoas com nanismo.

Durante 13 anos, a advogada Kênia Rio, que nasceu com acondroplasia, presidiu a Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ). Porém, com o tempo, decidiu ampliar e criar algo maior, para integrar todas as pessoas e famílias com a com a deficiência no país. Assim, nasceu a ANNABRA. O foco da associação é garantir direitos, dar visibilidade a causa e voz aos protagonistas e suas famílias através da união e força do coletivo. Fazem parte da equipe, delegados espalhados pelo Estado. 

 

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Sexta, 23 Fevereiro 2024

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