Em todo o mundo, mais de 300 milhões de pessoas possuem algum tipo de doença rara. No Brasil, este número é de 13 milhões. Na Bahia, os diagnosticados chegam a aproximadamente um milhão, sendo que juntos Feira de Santana e região, abrigam mais de 47 mil pessoas doentes. A informação é de Graça Maria Matos Souza, integrante da Casa Hunter, uma instituição sem fins lucrativos que atua em prol da causa, oferecendo acolhimento a pacientes e familiares. Representando a entidade, a ativista fez pronunciamento na Tribuna Livre da Câmara, nesta terça-feira (19), onde anunciou que a cidade foi escolhida para sediar um evento de caráter regional, possivelmente ainda este mês, abordando a temática.

Conforme explicou Graça Maria, a Casa Hunter sediará um Seminário da região Nordeste sobre doenças raras. Dentre as cidades e capitais nordestinas, a Princesa do Sertão foi a contemplada para receber o evento. Resta como única pendência para o início da divulgação, a definição da data por parte da Secretaria Municipal de Educação. "Queremos contar com o apoio desta Casa Legislativa para que o seminário seja um divisor de águas", disse, solicitando que os vereadores apresentem e discutam propostas de legislação, voltadas a atender demandas dos feirenses que que convivem com doenças raras.

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"Espero que a gente possa definitivamente legislar em apoio a esta população. Somos raros, mas não somos invisíveis. Somos pessoas que precisam ser acolhidas e tratadas com dignidade. Todos têm direito à saúde, e nós raros não somos diferentes", afirmou. Graça Maria apontou que a existência de mais de 8 mil doenças raras catalogadas, acaba exigindo um olhar mais atencioso por parte das autoridades e da sociedade, o que não tem ocorrido concretamente.

Paciente de doença rara, descobriu o problema aos oito anos sem o auxílio da rede pública de saúde. "Eu sei o que é buscar diagnóstico e passar anos sem saber o que tem. A maior dificuldade deste é exatamente a identificação do problema". Ela reclama que o Sistema Único de Saúde/SUS tem até a Portaria nº 199, tratando do assunto. Mas apesar de muito bonita, a orientação não se consegue garantir a obtenção do diagnóstico na atenção básica. "E quando se consegue, passa-se por um verdadeiro labirinto até chegar a um centro que existe em Salvador", afirmou.

A OMS definiu doenças raras como uma prioridade de saúde hoje, observou ela. E o Ministério da Saúde do Brasil, preconiza em seu site a necessidade de "conhecer, cuidar e acolher" as pessoas doentes. Para tornar isto realidade, assinalou Graça Maria, é preciso olhar com carinho para a causa e fazer com que as leis funcionem. Sabe-se que 70% das doenças raras acontecem na primeira infância, entre zero a seis anos de idade. Então, estas pessoas precisam ser direcionadas para centros especializados. Mas, temos apenas um na capital, insuficiente para atender todo o estado", pontuou.

Além de integrante da Casa Hunter, Graça Maria, foi selecionada para fazer parte da Câmara Técnica das Pessoas com Patologias do Conselho Nacional de Saúde, no triênio 2025 a 2028. "Vou buscar e lutar por políticas públicas para todas as comunidades de Feira de Santana", prometeu, informando também que trabalha há três anos na elaboração de um projeto que prevê a criação de maior quantidade de núcleos e ampliação do teste do pezinho. "Hoje a Bahia testa oito doenças. Brasília testa 62. Ou seja, não chegamos a 10 tipo# do que se é testado", alertou.