Selma Batista, Assistente Social do Programa de Apoio a pessoas com Doença Falciforme em Feira de Santana, fala sobre a importância de conscientizar pacientes e responsáveis, sobre com- prometimento com todas as etapas do tratamento. "Começamos desde o início do mês a realizar ações aqui no próprio serviço do Centro, com sala de espera com autocuidado, passando para o paciente a importância do acompanhamento, da forma correta de administração do medicamento. Fizemos o evento falando aos pacientes, genitores, sobre o autocuidado, a importância de seguir todos os acompanhamentos e especialidades que eles precisam", conta.

A Adjunta diz que no órgão Municipal há uma média de 600 pacientes com anemia Falciforme fazendo acompanhamento em Feira de Santana. "O índice é alto. Na Bahia a cada 10 pessoas, uma tem o traço da anemia falciforme, índice bastante abrangente. Hoje a hemoglobinopatia já é identificado pelo teste do pezinho, nos primeiros meses de vida e já inicia o tratamento com as medicações a partir do quarto mês, para evitar o risco de ter infecção que é o que chamam de PenVe Oral", explica.

Batista acrescenta ainda que em alguns casos pacientes precisam fazer transfusão sanguínea crônica mensal, inclusive, crianças. É identificado através do recurso do Doppler Transcraniano trata-se de um exame específico de ultrassonografia, que tem o objetivo de analisar o fluxo sanguíneo das grandes artérias cerebrais, para detectar a presença de doenças neurológicas cerebrais e cardíacas. A assistente Social conta que a chegada desse recurso foi muito importante para pacientes feirenses.

É uma doença genética, faz parte do grupo de hemoglobinopatias que constituem um grupo de doenças de origem genética, em que mutações nos genes que codificam a hemoglobina levam a alterações na sua produção. Estas alterações podem ser divididas em estruturais ou de produção. As alterações estruturais são aquelas em que a hemoglobina produzida não funciona da forma adequada, o que leva a redução na vida útil dos glóbulos vermelhos e a outras complicações. As alterações de produção são aquelas que resultam em uma diminuição na taxa de produção da hemoglobina, o que leva a graus variados de anemia. A hemoglobinopatia mais frequente em nosso meio é a anemia falciforme.

A anemia falciforme pode se manifestar de forma diferente em cada indivíduo. Uns têm apenas alguns sintomas leves, outros apresentam um ou mais sinais. Os sintomas geralmente aparecem na segunda metade do primeiro ano de vida da criança.

- Crise de dor: é o sintoma mais frequente da doença falciforme causado pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice. A dor é mais frequente nos ossos e nas articulações, podendo, porém atingir qualquer parte do corpo. Essas crises têm duração variável e podem ocorrer várias vezes ao ano. Geralmente são associadas ao tempo frio, infecções, período pré-menstrual, problemas emocionais, gravidez ou desidratação;

- Síndrome mão-pé: nas crianças pequenas as crises de dor podem ocorrer nos pequenos vasos sanguíneos das mãos e dos pés, causando inchaço, dor e vermelhidão no local;

- Infecções: as pessoas com doença falciforme têm maior propensão a infecções e, principalmente as crianças podem ter mais pneumonias e meningites. Por isso elas devem receber vacinas especiais para prevenir estas complicações. Ao primeiro sinal de febre deve-se procurar o hospital onde é feito o acompanhamento da doença. Isto certamente fará com que a infecção seja controlada com mais facilidade;

- Úlcera (ferida) de perna: ocorre mais frequentemente próximo aos tornozelos, a partir da adolescência. As úlceras podem levar anos para a cicatrização completa, se não forem bem cuidadas no início do seu aparecimento. Para prevenir o aparecimento das úlceras, os pacientes devem usar meias grossas e sapatos;

- Sequestro do sangue no baço: o baço é o órgão que filtra o sangue. Em crianças com anemia falciforme, o baço pode aumentar rapidamente por sequestrar todo o sangue e isso pode levar rapidamente à morte por falta de sangue para os outros órgãos, como o cérebro e o coração. É uma complicação da doença que envolve risco de vida e exige tratamento emergencial.

A sede do Programa Municipal de Apoio à Pessoa com Doença Falciforme de Feira de Santana está localizada na rua Prudente de Morais, 170, Ponto Central.

A detecção é feita através do exame eletroforese de hemoglobina. O Teste do Pezinho realizado gratuitamente antes do bebê receber alta da maternidade, proporciona a detecção precoce de hemoglobinopatias, como a anemia falciforme.

Quando descoberta a doença, o bebê deve ter acompanhamento médico adequado baseado num programa de atenção integral. Nesse programa, os pacientes devem ser acompanhados por toda a vida por uma equipe com vários profissionais treinados no tratamento da anemia falciforme para orientar a família e o doente a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, a tratar adequadamente as crises e a praticar medidas para sua prevenção. A equipe é formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas, etc. Além disso, as crianças devem ter seu crescimento e desenvolvimento acompanhados, como normalmente é feito com todas as outras crianças que não têm a doença.